Smärtsam påsk

Min påsk har varit lite annorlunda, inte alls så vilsam och fridfull eller festlig för den delen heller. Den har haft sina höjdpunkter som att få träffa familjen på mannens sida och att hinna umgås med mina barn.

Mitt liv är som jag skrivit om innan en del av att leva med en kronisk sjukdom som heter IIH eller pseudotumör. Det händer inte ofta att jag blir oroligt lagd över vad som händer inne i skallen, det enda jag vet är att min skalle aldrig tar hänsyn till vad jag har tid med! Denna påsken är ett sådant tillfälle, kanske har det varit intensivt sista tiden, för mycket eller så har det inte varit det. Det kan vara otroligt många faktorer, det kan vara att vädret slår om och lufttrycket ändrar sig mot att bli vår och att jag behöver in och ställa om trycket. Kanske är shunten trasig, men alla dessa kanske... ingen som vet, den enda faktorn som avgör är hur ont i huvudet jag har och min bedömning av det. Nu är jag inne på dag nio av kraftig huvudvärk och det är inte så lätt att strunta i det hela längre.

Innan ni stormar mig med att jag måste ta kontakt med läkare, så vet jag redan detta. Men det är påskhelg och inte överbefolkat med neurokirurger direkt. Om huvudet kräver det efter helgen så kommer jag ringa och se till att få det kollat. Jag har en läkartid hos ögonläkaren för att kolla dom om en dryg vecka, misstänker att det blir fördröjt med neurokirurgin tills dess oavsett, men har lovat mig själv att ta kontakt om smärtan inte förbättras.

Med denna skallen undrar flera då hur jag kan klara av att vara ute bland folk.... Mitt enkla svar är att det finns smink och droger, samt att jag lärt mig hantera olika nivåer av denna smärtan i 14 år. Att klara av några timmar bakom min fasad är ibland (ganska ofta) den enda behagliga verklighetsflykt jag har. Däremot ser familjen smärtan när sminket tas av och verkligheten kommer fram.

Sminkad och drogad till vänster, avsminkad verklighet till höger.

Jag är medveten om att detta sätt att hantera livet skapar problemet att jag ser ut att klara tillvaron utan bieffekter, och då minskad förståelse för effekten som smärtan har på mig. Mitt humör, tålamod och trevlighet blir aningen begränsad. Jag blir lite mer introvert, men ibland är det bara skönt att omgivningen "vet" att jag inte är ok, att det bakom blicken gör ont, men att det ändå är ok, smärtan behöver inte diktera vad jag kan göra eller vara i fokus.

Det är så jag levt sedan jag fick denna diagnosen 2003 och så jag troligtvis alltid kommer leva, för alternativet är att dra täcket över huvudet och bara inte gå upp. Det har aldrig varit och är inte ett alternativ!