Rehabiliteringsdax

Igår kväll kom en vän in och satt o killade på mina fötter tills jag kunde slappna av o somna till = äkta kärlek! TACK!!

Tyvärr började den stackars högljudda dementa damen bredvis mig i min nya fyra sal att ropa strax därefter så både jag och grannen vaknade till. Nattpersonalen lyckades få fram ett singelrum till den rara damen så hon kunde få lite trygghet och vi andra kunde få sova.

Ett av problemen för hemgång igår var ju att jag hade för mkt ketogan som smärtlindring så jag tjurade ihop o la av med allt starkt... tjurskallig kan man kalla mig om man vill men till natten fick jag se mig besegrad av smärtan och erkänna att jag behövde starka tabletter för att kunna sova. 

Fick faktiskt en helt ok natt men på morgonen fick jag inse att det var avdelningskläderna som fick tas på och dagen började med dryg väntan... Stackars personal vad jag tjatat öronen av dem idag! Har ni ringt kirurgen? Har ni frågat när? Har ni skällt från mig? Om någon av er läser så FÖRLÅT!!! 

Mitt på dagen kom en annan vän och levererade lite läsning och lakrits men mest gemenskap och roliga samtal. När det var dags för henne att åka hade ännu ingen kirurg dykt upp så jag kunde inte åka med. Väntan fortsatte... Jag gick ut och började tjata på avdelningsläkaren (igen förlåt) tills han kom med utskrivningspapper, suturremiss och fem recept som alla skulle hämtas ut när och om jag fick gå hem idag men det berodde fortfarande på kirurgens utlåtande.

Vid halv fyra gladdes mitt hjärta när "min" kirurg kom till avdelningen. Han kände och klämde utan att bli klokare, men höll med mig i att avvakta en undersökande operation. Vi ger kroppen en chans till att återhämta sig och börjar behandla för inflammation.

Ett par underbara vänner kom och körde sjuktaxi för att få hem mig så Håkan skulle slippa köra tur och retur med barnen. Orden räcker inte för att beskriva den tacksamhet vi känner för alla er som hjälper oss klara livet just nu. Det är ödmjukande att säga tack och utan skam ta emot hjälp och det är vardagshjälpen som både behövs mest och värmer djupast! Tack! 

Nu finns en plan för rehabilitering och återkoppling på både buken och huvudet! Mycket smärta med liten ork och sjukskrivning ytterligare en månad med fullt fokus på att rehabilitera min kropp som sövts tre gånger senaste månaden och tynat bort i avsaknad av rörelse. Men det är nu det är dags att kriga sig till hälsa, att vårda det jag har kvar att vårda. Det bästa är att jag får göra det hemma med familjen!

Tårar igår av smärta och sorg, idag är känslan glädje och tacksamhet blandat med nervösitet och lite rädsla eftersom jag vet vad som krävs för att ta mig tillbaka! 

Vi ville fira lite nu när barnen somnat att vi har varandra och att vi tillsammans klarar allt! Bästa festmaten har sedan vi blev ihop alltid varit sushi, ikväll blev det att beställa från freak sushi i byn och blev tacksamt överraskade när ägaren firade min hemkomst med oss genom att bjuda på middagen! Tack! 

Bara svag

Ikväll är det tufft, jag sitter på min sängkant på en fyra sal på avdelning 26. Personalen är fantastisk och alla ansikten är bekanta, men jag är kvar och det är det som suger.

Jag har för hög åtgång på smärtlindring för att hantera buksmärtan och ingen verkar veta vad smärtan beror på trots alla undersökningar. Nu har jag mest indirekt smärta i buken, även direkt, men ja... jag är trött. Inväntar en bukkirurg som ska komma och ge sin bedömning av läget.

Tårarna rinner och jag försöker gripa i halmstråna av glädje från helgen, men det är svårt. Vetskapen att inte få krama barnen ikväll blev för mycket. Nu, i just detta nu, orkar jag inte vara stark eller tapper, jag är bara svag, jag vill bara hem...

Ovissheten är värst

Då var övernattningsväskan packad, men i protest har jag bara det nödvändigaste med mig. Min fina flamingoslinga är kvar hemma eftersom jag hoppas på att få åka hem idag igen. 

Sitter i bilen på väg mot sjukhuset, har varit med till förskolan och kramat barnen adjö med ett hjärta som sakta spricker. Att inte veta om jag får krama dom ikväll eller inte är det tuffaste!

Samtidigt så uppfylld och tankad med energi och kärlek efter helgen! Glädjen att ha fått njuta utomhus av försommaren med familjen vinner många topplaceringar i känsloregistret. 

Tacksam för:

* Familjen

* Vänner

* Gemenskap

* Liggande stolar, soffor, gräsfiltar o kuddar. (Allt för att kunna vara med liggande)

* Sommarväder

* Morsdagsfirande hemma

* Trädgårdshäng

Försöker hålla fast vid det goda och härliga från helgen även om dagens mulna himmel stämmer mer överens med mitt inre.

Mors dag

Idag är det mors dag, en stor glädje att få ligga i min egna säng och invänta klockslaget jag får ta nästa dos med smärtlindring. 

Tills dess ligger jag och tänker på vad lyckligt lottad jag är som får vara en mor, jag vet många som längtar och önskar att få vara det men som av olika anledningar inte kunnat bli det. 

Jag är även lycklig som får ha min mor kvar att fira om än många mil bort!

Mest är jag lyckligt lottad att jag haft en trygg, kärleksfull och vis mor vid min sida hela livet! Hon har hjälpt mig ta stapplande steg som bebis i Botswana, skjutsat mig som tonåring till olika händelser. Hon har lyssnat och gett råd genom hela livet, alltid haft tid för mig! Hon har slängt sig på flygplan runt jorden för att finnas för mig när sjukdom gjort mig svag, men varje dag vet jag att hon bär mig i bön. Tack mamma! 

Med dig som förebild försöker jag finnas för mina barn.

Tacksamhet i kubik

Natten till idag var bättre än föregående även om den inte var toppen. Vid frukostrundan till matsalen (bugar för applåderna över att jag klarade att gå den sträckan) berättade en undersköterska att jag nog inte ska förvänta mig hemgång idag eftersom de sa på mötet igår att jag blir kvar över helgen. Usch vilket slag i magen det var, jag blev så ledsen. Allt kändes blä...

Efter frukost väntade jag besök från Sandra för att lyfta mitt humör, hon hade laddat med spel och underhållning för att hjälpa mig fördriva tiden. Håkan hade ärende i Lund vid 10 men hann komma inom mig före det. Under tiden Håkan var hos mig kom ronden och vi hann börja prata tillsammans om huvud och magen, olika funderingar och olika planer framåt. Sen var Håkan tvungen att åka och jag fortsatte samtala med läkarna. Vi landade i att jag behöver lite familjetid och hemmamiljö för att kunna må bättre nu, så beslutet blev permission över helgen för att få lite miljöombyte och möjlighet att läka, både i själ och kropp. 

Så larvigt glad blev jag! När Sandra kom fick hon hänga med i att plocka ihop mitt rum, allt från min flamingogirlang till ljuslyktor, pom poms, tidningar, böcker, godis, ja allt som samlats ihop under  en månad på sjukhuset! Jag började försiktigt byta om till egna kläder medan Sandra packade ihop alla saker. Håkan anslöt med en rullstol som skulle ta mig ut! Energin var dock slut efter allt fix, jag orkar 20 min upprätt innan huvudet gör ont o behöver ligga ner i plant läge. Fick bli en kort stunds vila innan vi behövde ge oss iväg för att hinna. En notering blev att årstiden ändrats när jag legat inne för jag hade vinterstövlar att dra på mig o det var ju tokigt varmt för det. 

Jag älskar att handla second hand av massa anledningar och färden hemåt gick via Bara där vi först hämtade upp lite kläder som jag ska titta på till Ingrid och sedan överraskades svärföräldrarna med en extra lunchgäst. Lunchen intogs liggande, det var den godaste mat jag någonsin ätit kändes det som. 

Därefter hem till sovrummet där det blev massa timmar sömn och vila. Ingrid var på playdate och Arvid hade sin egna pappadag då han själv fick mysa med Håkan utan att dela uppmärksamheten med någon. 

Kvällen tillbringades hos vänner liggandes i kvällssolen i deras utesoffa på deras  trädäck medan maten grillades och samtal flödade. När solen värmde mina kinder, fyllde rodedendrondoften min näsa, barnens skratt och bus letade sig in i öronen och hjärtat svämmade över. Kvällen blev tidig men helt perfekt och avslutas nu med två barn som somnar bredvid mig, lika glada och tacksamma som jag över att jag är hemma. Vad som händer efter helgen bryr jag mig inte om nu, just nu väljer jag att njuta av nuet! Måndag kommer fort nog oavsett om jag oroar mig nu eller inte, så varför förstöra nuet med morgondagens oro? 

Krama era nära o kära en extra gång när ni läst detta. 

En glass, spontanbesök och frisk luft!

Natten till idag var knepig, den gav mig inte så mycket sömn som jag ville ha eller som jag behövde, så större delen av förmiddagen blev vigt åt att vila och sova.

Men när min dag väl började (vid lunch) var jag inställd på att ha en besöksfri dag då många rest iväg och jag lever på hoppet att snart få åka hem så hade jag inte ringt till någon för att fråga om dom ville komma o hålla mig sällskap. Det kändes ok, men hade ändå en känsla av att solen tittade fram ännu en dag och blev ännu en dag som jag var "inlåst" på avdelningen. Precis när känslan av att vara ensamen här inne ringde telefonen, då var det fina fina Liza som var i Lund och ville komma förbi. Så glad jag blev!

När hon kom upp hade hon med sig den beställda glassen och jag hade fått en rullstol av undersköterskan som vi kunde nyttja för att se till att få ut mig i friska luften!

Huvudvärken är jag rätt säker på kommer från lågt tryck i huvudet, det kommer bli bättre så fort trycket balanserar ut sig i skallen. Av erfarenhet vet jag att det tar ett par veckor, men ingenting jag stressar över. Brukar handla om att äta lakrits och dricka kaffe eftersom de innehåller ämnen som höjer trycket i kroppen.

Magen börjar jag tro handlar om en inflammation i musklerna, men eftersom de inte kan behandla det innan huvudet är läkt vet vi helt enkelt inte. Men för att citera Sherlock Holmes: När man uteslutit alla troliga alternativ måste det som är kvar vara sant oavsett hur osannolikt det må vara. Det finns inte en cell i min buk som inte undersökts av någon så jag tänker att skallen får läka. Sen får jag prova med antiinflammatoriskt när det inte är förenat med fara för blödningar i huvudet.

Det bästa från idag har varit att tack vare Liza få rulla ut genom huvudentrén och äta mellanmål på en blåsig bänk i delvis sol med blomdoft som hittade sin väg in genom näsan och fick mig att inse att jag legat inne en hel årstid! Dagen jag lades in hade barnen termokläder på dagis, igår kom dom i linne o shorts! Jag var helt ärligt så tagen av att få andas frisk luft så jag glömde fotografera tillfället, istället bjuder jag på en bild lånad från svenska kyrkan i Västerås med sinnesrobönen skriven i sig.

Jag har siktet inställt på hemgång, gärna igår, men precis som bönen i bilden så ber jag att jag inte ska stressa över det jag inte kan påverka dvs läkarnas bedömning, men ägna mig åt det jag kan påverka, dvs min egen mobilitet och vilja att bli friskare.

Framstegsrapport

Onsdag kväll, jag börjar må bättre, har idag kunnat gå över från smärtstillande sprutor till smärtstillande tabletter. Låter som en lite grej men det innebär att jag är ett steg närmare att få komma hem.

Andra saker jag kämpar med är att en gång i timmen gå en liten runda. Ibland blir den inte mer än 10 meter inne på rummet och ibland blir den hela vägen ner till allrummet. Oftast krävs det att jag sedan sitter där nere en sväng innan jag återvänder för det blir för tufft att klara tur och retur i ett svep.

Huvudet oroar mig inte längre, känner mig rätt säker på att det är lågtrycksvärk baserat på hur jag mått tidigare. Det gör ONT men jag vet att det kommer bli bättre inom några veckor så det är ok. Plus att det slutar göra ont så fort jag lägger mig ner i horisontellt läge!

Magen, ja kära nån, vad ska man säga. Hoppas den läker av sig själv för det finns ingen här på sjukhuset som efter 2 kontraströntgen undersökningar, ultraljud, gynekologundersökning, avföringsprover (lika äckligt som det låter) eller andra prover vet varför jag har så ont i nedre buken.

Två dagar efter shuntoperationen är jag så klart öm och inte så snabb i mina rörelser men jag mår bra med den delen. Försiktigt vågar jag säga att det verkar som om vi krigat loss alla bakterier från min hjärna för denna gången.

Den största segern av dem alla är att jag inte längre måste ha en slang ur skallen vilket betyder att jag får gå som jag vill, jag får göra knäböj utan att en person står och får panik. Jag får gå på toaletten utan att annonsera det till en sköterska, jag får till och med helt enkelt sätta mig i sängen eller vända mig på kudden utan att larma och berätta att jag ändrat läge. Känslan som rycker i hjärtat är när braveheart skriker ut FREEDOM!!!

Jag har haft underbart uppmuntrande besök de senaste dagarna där jag fått flera underbara presenter som både jag och mina barn roat oss med storligen. Tack till er, jag känner mig lyckligt lottad som får ha så underbara vänner i våra liv.

Jag lever och är kär

Här kommer ett kort men glatt inlägg. Operationen har gått bra, dom har satt in shunten på vänster sida (alla tidigare har suttit på höger) och helt ärligt så vet jag inte så mycket mer än så i nuläget. Men det viktigaste är att den är på plats och vi fokuserar framåt på läkning och försöker få lite klarhet gällande smärtan i buken, så den oxå kan behandlas.

Förmiddagen blev att få umgås med min trygghet, min man medan vi inväntade operationstiden. Troget satt han och killade min arm och hand för att jag skulle kunna släppa fokus på att jag var rädd för att opereras idag. Han är mitt allt denna fantastiska man som bestämt sig för att han vill ha just mig som sin fru. Galet vad lyckligt lottad jag är.

Efter operationen när jag ringde honom från uppvaks telefonen fick jag veta att han skulle komma in så fort jag fick komma till avdelningen. Mycket riktigt hann jag precis komma ner till mitt rum på avdelningen när han kom genom dörren (Tack till farmor o farfar som sitter hemma hos oss för att vakta barnen medan dom sover). Att fysiskt känna spänningarna släppa för att jag helt enkelt får se honom, det går inte att beskriva. Det bästa kom när han såg att jag behövde närheten och då kröp ner bredvid mig i sjuksängen och lät mig vila mot hans axel och bringa. Att höra hans hjärtslag samtidigt som jag blundade och flöt iväg i total avslappning. Bättre smärtlindring än alla droger i hela världen!

Nu har han kört hem till våra små och jag vet om att jag kommer bli väckt varannan timme för att dom ska se att allt gått bra inne i huvudet under operationen och att kroppen inte hittar på något medan jag sover. Nu ligger jag kvar i sängen och längtar till nästa gång jag får vila på mannens axel. Tills det är möjligt somnar jag för den första delen av natten i vetskap att jag är älskad, välsignad, lyckligt lottad och sanslöst kär.

Att välja lycka, går det?

Jag tror att livet blir lättare att hantera när man själv väljer hur man ska hantera saker. Att det i viss mån går att välja lycka istället för att gräma sig över det trista i tillvaron. Allt går inte att styra över, till exempel min skräck kring nålar kan jag inte medvetet styra över. Faktan kvarstår att kroppen går in i panik när någon pratar nålar med mig, det är inte rationellt eller logiskt men så blir det. 

Däremot finns det väldigt många situationer jag själv styr över hur jag vill reagera eller förhålla mig till. En trött morgon på väg till jobb kan jag faktiskt välja att gaska upp mig och vara trevlig mot kollegor och kunder så att inte min dåliga morgon sprids vidare till andra i min närhet. 

I min nuvarande situation här på sjukhuset kan det röra sig om att välja att vara trevlig mot personalen som faktiskt är här för att ta hand om mig. Dom förtjänar inte att bli snästa åt eller att jag är otrevlig bara för att jag har det tufft. Jag FÅR vara det och dom förstår om jag är det, men både min och deras dag blir trevligare dom dagar jag orkar blinka lite extra och anstränga mig, kanske skämta lite eller enkelt fråga hur just dom mår idag. 

Jag behöver inte ligga och gräma mig över att jag är här! Betyder det att jag har roligt här? Absolut inte, jag längtar intensivt efter att få komma hem. Varje stund jag är här vet jag är en stund närmare att komma hem. Jag jobbar hårt med att vila, röra på mig det som behövs, försöka följa instruktioner och på det hela taget helt enkelt bli bättre för att få somna bredvid min man istället för i en sjukhussäng. 

Jag lyckas inte alltid men jag försöker hitta det som är bra och positivt även i de mest nattsvarta situationer. Det behöver inte vara stora grejer, men har skrivit en lista med exempel på negativa situationer i livet just nu som kan "övervinnas" med motsvarande positiva tankar: 

• Shunten är trasig, måste opereras - vad tacksam jag är att jag har tillgång till läkarvård.
• Jag saknar mig familj och mina barn enormt mycket - vilket glädje att jag har en man och två fantaastiska barn som väntar där hemma när jag får komma hem igen. 
• Jag är kopplad till en tryckmätare som ser till att jag är fast på avdelningen och inte varit utomhus på 4 veckor - tänk att det finns en lösning på att rädda min syn så att jag inte behöver vara orolig för att förlora synen pga sjukdomsperioden. 
• Jag får inte pussa mina barn godnatt när dom lägger sig - vad skönt att det finns teknik som gör det möjligt att videosamtala så vi kan luftpussa varandra för att säga god natt när jag inte kan vara där fysiskt. 
• Jag saknar mina vänner - passar på att känna mig rik av alla fina människor jag har i mitt liv!
• Det är enormt jobbigt att inte få krama min man och känna hans närhet - lyllos mig som har ett lyckligt äktenskap med en man som är så fantastisk att jag saknar honom. 

När jag inte håller ihop eller bryter samman är jag tacksam för dom vänner som råkat vara här då och tålmodigt står ut med att hålla fötter, smeka händer eller bara sitta tyst. När vänner inte finns här är jag tacksam för vårdpersonal som ibland skämtar med mig men vid andra tillfällen sätter sig, håller mig i handen och låter mig gråta över en tuff situation. 

Livet är inte perfekt och det går inte alltid att vara på topp. Finns ingen som kräver det heller, men jag tror att genom egen attityd och försök till att kontrollera vart vi låter tankarna vandra så kan vi förbättra känslan i de jobbigaste dagarna till att vara lite bättre. 

På engelska finns uttrycket "every cloud has a silver lining" och betyder direkt översatt att varje moln har en silverkant. Lite så tänker jag, att försöka se det goda i jobbiga situationer förminskar inte situationen. Det gör inte heller att situationen försvinner, men man kanske kan få se lite silver i kanterna iaf. 

En kort uppdatering om min nuvarande status på sjukhuset är att vi hoppas på ny shunt imorgon bitti, så nu har jag duschat 2 ggr och har en duschning kvar imorgon bitti med alla förberedelser. Lite nervös är jag allt och lite liten känner jag mig, men jag tar några djupa andetag och tänker att jag litar på kirurgerna och framför allt på att Gud har allt i sin hand så det ska nog bli bra. 

Falska rykten och nattsvarta besked

Man ska verkligen inte tro på allt man hör. Har precis haft ett midnattssamtal med min kirurg.

Hennes rekommendation är att inte dra mätaren före shuntoperationen eftersom dom dels är osäkra på om jag kan hantera smärtnivåerna det innebär med huvudvärken. Dels är dom osäkra på operationsdag måndag för insättning av ny shunt eftersom magen måste bli bättre innan dom kan sätta ner bukkatetern från shunten. 

Om smärtan blir för hög utan shunt är det en akutoperation som är läge och det tycker dom är onödigt att riskera på söndag under mer ostabila förhållanden som ett resultat av att jag tjurar iväg på ett bröllop. 

Fäller lite tårar här, fattar att dom har rätt men det suger. 

Kirurgens kommentar var: Jag är inte helt säker på att du kan känna dina egna begränsningar utan tyvärr kör på lite för fort.

Inser det jobbiga när hon känner mig så väl att jag inte kan fejka att vara ok. Så inatt begraver jag dom sista förhoppningarna om att vara med på lördag. Men vet att dagen kommer bli perfekt för brudparet ändå och önskar dom den bästa festen som går att få!! 

Rykten

Ikväll går det rykten mellan sjuksköterskorna att min tryckmätare ska dras imorgon. Både skönt och nervöst! Jag vet att jag kommer ha bedrövligt ont när den är drsgen eftersom huvudet inte kan göra av med vätskan som trycker på, men fördelen är att hjärnan får vila från främmande föremål innan dom placerar in en ny shunt på måndag morgon.

En annan bonus är att om jag inte har tryckmätaren i huvudet så är jag mobil och får lämna avdelningen. Det i sin tur innebär att om jag är smärtfri och kan röra mig och har orken så ökar chansen för permission så att jag kan vara med på bröllop på lördag! Hoppet har växlat mellan troligt och omöjligt så vågar ff inte hoppas helt, men är hoppfull! 

Ikväll har jag dessutom haft besök av Linnéa som hade med sig ost och bubbel (alkoholfritt) för att vi skulle fira att vi båda fyllt år nu i maj! Grattis till oss!! 

Glädje och försiktiga framtidsplaner

Idag kom provsvaren vi har väntat på, äntligen är mina prover bakteriefria! YEAY! Helt galet skönt! Det betyder att behandlingen fungerat och att vi nu kan börja planera framåt istället för att bara överleva en dag i taget.

Konsekvenser av detta är att jag nu även slipper intratekala behandlingen, dvs jag slipper att dom sprutar in antibiotika direkt i hjärnan varje dag. Känns ofantligt skönt att få ha innanmätet av skallen ifred! Framtidsplaneringen innebär att vi kunnat boka operation, vilket blir måndag morgon om inget oväntat inträffar. Här får ni se en bild på hur slangen går in i huvudet, tänk så fantastiskt vad sjukvården kan behandla! Jag är så tacksam att jag får bo i ett land där jag har nära till sjukvård som kan behandla mig med det jag behöver!

Magen fortsätter dock att strula med oförändrad smärta som ingen vet varför, så där fortsätter observation och undersökningar. Kan verkligen inte leva med den nivån av smärtlindring som krävs för buken i nuläget.

Många funderingar och gupp finns kvar framåt men det största idag som vi fokuserar på är att bakterierna är besegrade och vi för första gången på en månad faktiskt kan planera framåt! Min eventuella permission på lördag för att gå på bröllop är fortfarande tveksam, det finns många bitar som måste fungera för att det ska bli möjligt, men fortsätter hoppas och hitta lösningar!

Jag får inte lämna avdelningen alls med tryckmätaren i huvudet utan blir lite begränsad i vad jag kan hitta på men blir så varm i hjärtat av all omsorg och kärlek jag får här inne! Uppmuntrande ord från familj, vänner, kunder och bekanta ihop med besök som fyller mina monotona och ensamma dagar med glädje och innehåll värmer långt in i benmärgen! Så TACK till er alla, nära och långt bort som på ena eller andra sättet visar att ni håller av både mig och min familj!

Att fylla år på sjukhuset!

I söndags fyllde jag år! För en del vuxna är födelsedagar bara en annan dag, som vilken som helst. Nu är ju inte jag en normal vuxen utan jag är barnsligt förtjust i födelsedagar. Bra ingredienser i en födelsedag är tårta, ljus, ballonger, serpentiner, vimplar, presenter, överraskningar och massa kärlek från familj.

Torsdag morgon slog det mig på riktigt att jag skulle fylla år inlagd på neurokirurgiska, det sög så mkt så jag faktiskt bröt ihop och grät lite över orättvisan i hela situationen, men det är som så ofta bara att resa sig upp och gilla läget.

Så kom söndagen, det började med medicinering på natten då sjuksköterskan viskade Grattis vid 02.00 när hon var inne och tog droppet. Sen fick jag gratulationer av morgonpersonalen, men kände ändå ett litet stygn av sorg för att jag ville ju träffa barnen och min man.

Efter frukosten när jag varit uppe och fått på mig dagskläderna och fått igång morgonmedicineringen öppnades dörren och hela familjen kom in med en stor säck fylld med 38 uppblåsta ballonger. Det hängdes vimplar i fönstret och serpentiner blåstes ut för att dekorera hela rummet :) Barnen informerade glatt att dom stoppat en glasstårta i frysen och mannen visade stolt att han hade köpt tårtljus men fått besked att vi inte fick tända dom pga syrgas etc på avdelningen. Mitt hjärta svämmade över av omsorgen att mannen orkar fixa allt detta för lilla mig! Inget extremdyrt, men allt ovärderligt!

När familjen åkt hem en vända för att hinna med barnkalas hos kompis fick jag vila lite och blev väckt av den polska städaren som glatt steg in på mitt rum och sjöng en underbar polsk visa för mig som gratulation enligt löfte från dagen innan. Sen utbrast han sorgset att han försovit sig på morgonen så han hade inte hunnit stanna och plocka blommor till mig på vägen in som han hade tänkt utan han hade "bara" sången att bjuda på.

Senare på em kom familjen tillbaka och svärföräldrarna anslöt oxå då vi fick fika på glasstårtan och firandet fortsatte med gemenskap som fortsatte med ännu mer besök på kvällen. Tacksamhet över att känna mig älskad!

Summering av dagen är helt fantastisk! När jag på kvällen sjönk ner i min säng fylld av glädje och tacksamhet läste jag genom sociala medier och värmdes igen hela vägen in i hjärteroten av all omtanke som skickats till mig. Jag fortsätter att glädjas åt födelsedagar och fortsätter envist att hävda att med ballonger och kärlek kan födelsedagar som verkar hopplösa bli helt fantastiska!

Lite bilder från dagen bjuder jag på!

Vad hände - fram till den 3/5

Det är så många känslor som snurrar och tankar som är kluriga att formulera ner, men jag ska göra ett försök att åtege de senaste två veckorna med några ord från hjärtat. 

Jag hörde av mig till neurokirurgiska mottagningen efter påsk men precis som jag misstänkte (har ju varit med några år med detta) blev det att invänta ögon och sedan mötte jag min neurokirurg dagen efter. Så efter ytterligare en dryg vecka blev det att åka till ögonmottagningen för ögonkontroll, där jag fick bekräftat att det jag själv anat stämde. Ögonen var påverkade. Dagen efter gick jag en promenad med en vän på fm och sedan packade jag en övernattningsväska och åkte in till neurokirurgiska mottagningen för precis som magkänslan sa så blev jag inlagd. Allting pekade på att shunten var trasig så fredag 28/4 opererades jag för att byta ut shunten, eller för att använda språket som används här inne "göra en shuntrevision". När läkaren öppnade huvudet så blev det en chock för alla eftersom shunten fungerade precis som den skulle, så dom tog lite prover från vätskan runt hjärnan och sedan sydde dom igen mig. Vid uppvaknandet kändes det lite uppgivet, skitjobbigt att inte ha fått svar på vad som var fel, jag har ju ont! Det är lätt att i dessa lägen bli helt uppgiven, men kunde bara invänta provsvar så jag fick permission på valborgsmässoafton och fick två nätter hemma innan jag skulle infinna mig på avdelningen igen den 2/5 kl 9.00. 

Första dygnet hemma låg jag bara i soffan, barnen var hos farmor och farfar för att fira valborg medan mannen min jobbade.Men 1/5 åkte vi och hämtade barnen vid lunch för att göra en utflykt tillsammans till tropikariet i Helsingborg, allt med villkoret att när jag inte orkar så vänder vi hemåt direkt, fanns inget som fick pressa mig. 

Måndag kväll när barnen har somnat åt jag ett kvällsmål som jag brukar och fick galet ont i magen på vänster sida, tänkte att det nog släpper om ett tag. Men det gjorde det inte, även när jag vaknade hade jag lika ont. På något sätt klarade jag av att följa med och lämna barnen på dagis, så svårt att inte veta om jag skulle vara hemma på kvällen eller ej. Vi pratade om att mamma kanske kommer få bo på sjukhuset men att varken doktorn eller mamma vet vad som kan vara trasigt i mammas huvud. 

Väl framme på sjukhuset kunde mannen följa med mig upp vilket var tur för det gjorde sjukt ont i magen, så när jag kom till rätt ställe och fick mitt rum så blev jag snabbt sämre med mer och mer smärta i magen. Infart sattes och jag fick smärtlindring intravenöst som tyvärr fungerade sådär, ögonundersökningen som var bokad avbokades och dagen planerades om med bland annat att förbereda mig för operation. Ingen visste hur akut operationen kunde bli, men alla verkade överens om att jag nog skulle behöva operera magen. Jag skulle ner på kontraströntgen och få svar om hur det såg ut inne i magen innan beslut togs. Resultatet från den visade sent på kvällen att jag hade en ficka i buken där tarmen kan klämmas, dvs fastna som en typ av tarmvred vilket behövde opereras men kunde vänta till onsdag fm. FF inga svar på proverna från fredagen. 

På onsdag morgon kommer först bukkirurgen in till mig och berättar planen inför operationen samt så visar det sig att kirurgen som opererade mig i november 2015 fanns på plats i Lund onsdag och kunde göra reparationen av fickan vilket kändes skönt och tryggt med ett bekant ansikte mitt i kaoset.

En timme senare kom min neurokirurg in på mitt rum med besked att provsvaren från fredagens operation kommit tillbaka och att dom visade på bakterier i csf vätskan LÄNK så dom behövde ta ut hela shuntsystemet och påbörja antibiotika behandling. Man ville undvika att söva mig två gånger på samma dag så man försökte koordinera de två operationerna men så fort allt det praktiska hamnat på plats skulle jag ner till operation.

Allt gick bra, i buken hittade de fickan och tarmar samt insidan av magen var i bättre form än förväntat och de kunde sy ihop fickan med förhoppning att problemet är löst. Huvudet var även den operationen relativt komplikationsfritt då det ”bara” var en shuntborttagning.